Wanda etc... In de loop van de tijd zal dit verhaal steeds verder aangevuld worden. Mijn levensverhaal start in 1983 in de buurt van Goes (Zeeland). Hoewel de eerste jaren zonder al te grote problemen verliepen bleek dat geen garantie voor de toekomst. Als klein meisje was ik erg bewegelijk, soms zelfs te bewegelijk zeker achteraf gezien. Een uiting voor die bewegelijkheid vond ik in het ritmisch gymnastiek/turnen en paardrijden was ook een grote hobby. Ook toen al was ik leesfanaat en zingen in het Kerkelijk Kinder Koor was een mooi extraatje. Op mijn 7e, we hebben het over 1990, ging er tijdens het turnen iets flink mis. Bij de afsprong van de brug met ongelijke leggers kwam ik verkeerd op een schuivende mat terecht. Bij de fysiotherapeut bleek dat er een klein botje (springbotje) van het hielbeen was afgegleden, met flink wat geweld is die weer terug op zijn plaats gezet en ik werd verplicht om enige weken rust te houden. Na die weken bleef ik last houden van mijn voet en enkel, het bleef dik en zeer pijnlijk en af-en-toe verkleurde het. Door de huisarts werd me verteld dat ik me niet moest aanstellen en maar weer gewoon moest gaan lopen. Er was niks aan te zien volgens hem dus kon er ook niks aan de hand zijn. De jaren daarna ging ik regelmatig door die enkel heen en elke keer weer hield ik nog meer pijn over als voor het verzwikken. Toch bleef ik maar doorgaan met de gedachte “er is niks aan de hand”, dat had de huisarts me tenslotte al meerdere keren verteld. Na elke zwikpartij kreeg ik ook een aantal keer fysiotherapie om de zwelling weer te verminderen en wat de huisarts ook zei, de fysiotherapeut was het daar niet mee eens. Volgens hem was er wél meer aan de hand. In 1994 zijn mijn moeder en ik verhuisd naar een stad op de grens van Zuid-Holland en Utrecht, mijn ouders gingen scheiden en ik was daar diep van binnen eigenlijk heel blij mee. Een aantal maanden na de verhuizing vertelde ik pas waarom maar daar wil ik hier verder niet op ingaan. Ook in deze plaats kon ik de huisarts regelmatig bezoeken door enkeldistorsies zoals ze dat zo mooi noemen. En hoewel de pijn vaak niet in verhouding stond met het letsel kreeg ik altijd weer te horen dat ik gewoon door moest gaan. Dus dat deed ik ondanks alle pijn. Wel werd in 1996 door de fysiotherapeute op papier gezet dat ik geen balsporten, atletieksporten of turnachtige dingen meer mocht doen omdat de distorsies alleen maar vaker voorkwamen. Toch bleef het een ramp om te bewijzen dat ik echt pijn had. Om toch aan sport te kunnen doen deed ik inmiddels zeer actief aan wedstrijdzwemmen binnen de Nebas-NSG (later Gehandicaptensport Nederland) en speelde ik badminton en tafeltennis vanuit de rolstoel. Omdat dansen altijd al een passie was ben ik ook gaan rolstoeldansen. Iets waar ik nog altijd veel plezier uit haal. Bij het rolstoeldansen kwam ook het eerste lichtpuntje in zicht: iemand herkende mijn klachten als Posttraumatische Dystrofie en daar kende zij een goede arts voor. In 2000 ben ik bij die arts terechtgekomen in het ziekenhuis in Hilversum. Binnen 10 minuten wist ik waarom ik al jaren last had van mijn voet en hoe het heette en wat we er aan konden doen. Helaas bleken door de lange tijd van klachten de behandelingen niet aan te slaan en na ruim een half jaar was ik technisch uitbehandeld. Ik ben de revalidatie ingegaan in De Hoogstraat en kon na 13 weken intensieve therapie weer genoeg om aan de studie te gaan. Helaas hield de progressie die ik geboekt had door miscommunicatie met de weekendarts niet lang aan en uiteindelijk ben ik verder gaan kijken in het circuit van behandelaars. Zo ben ik in Sliedrecht beland en van daaruit naar Rotterdam doorgestuurd. In Rotterdam werd de diagnose Dystonie erbij gesteld en bleek de Dystrofie inmiddels in mijn hele lichaam te zitten. Een behandeling voor de Dystrofie was niet meer mogelijk maar de Dystonie zou zich makkelijker moeten laten overwinnen. Het is namelijk een neurologische aandoening en daar kan genoeg tegen verzonnen worden, was de gedachtegang daar. Helaas reageerde ik niet voldoende op tabletten en dus werd ik doorgestuurd naar het LUMC. Bij prof. dr. Van Hilten gekomen bleek mijn enigste optie (we zitten nu in 2005) een ITB, Intra Thecale Baclofenpomp, de proef werd gestart en de hoop was hoog. De hoop bleek gelukkig niet voor niets, bij de proefplaatsing bleek ik een zeer goed effect te hebben en dus werd de definitieve plaatsing ingepland. Door wat OK-troubles en een Neurochirurg die ziek werd ben ik uiteindelijk op 3e kerstdag 2005 geïmplanteerd. Een verademing! Na ruim een week ziekenhuis mocht ik door naar het revalidatiecentrum, ik moest leren omgaan met slappere spieren en heel rustig opbouwen met de activiteiten die ik deed. Helaas ging er iets fout waardoor ik wel exact 3 weken gerevalideerd heb maar ik vanuit de revalidatie weer terug kon naar het ziekenhuis, de catheter die in de intrathecale ruimte was geplaatst was eruit “gegleden”... Dat betekende opnieuw onder het mes en weer rustig opbouwen met de Baclofen. Na ruim 3 dagen mocht ik weer overeind en na 5 dagen ziekenhuis mocht ik eindelijk weer naar huis. In totaal was ik 5 weken weg geweest, de jaarwisseling incluis. Eenmaal thuis was het een kwestie van conditie opbouwen, helaas lukte dat niet al te goed door de hevige pijn die ik op dat moment al weer had door de CPRS. Bij een van de controles kreeg ik dan ook te horen dat ik diezelfde dag opgenomen kon worden om een infuus tegen de pijn van de CRPS te krijgen. Via het infuus zou ik Ketamine, een heel sterke pijnstiller, gaan krijgen voor 5 dagen. Gelukkig werkte de eerste keer ontzettend goed dus kon ik eind 2006 al weer heel veel zonder moeite. Op Koninginnedag 2007 laat ik Lance uit door de stad heen om zo ook nog wat van de verschillende optredens mee te krijgen. En daar gaat het mis. Ik krijg een ontzettend hevige kramp en kan alleen met veel moeite nog thuiskomen waar ik gelijk ben gaan liggen omdat het zitten eigenlijk al onmogelijk was. In eerste instantie gaan we er van uit dat het voor maximaal een paar dagen is maar na 2 weken lig ik nog verkrampt in bed. Zitten lukt niet en de pijn word hoger en hoger waardoor de kramp alleen maar heftiger word. Gevalletje Actie Reactie en vicieuze cirkel, meer pijn = meer kramp = meer pijn etc. Ik krijg in 2007 nog 2 maal een Ketamine infuus waarvan de duur steeds iets langer word. Ik krijg de Ketamine dan ook al in Delft omdat Leiden niet meer op korte termijn plaats heeft. Eind 2007/begin 2008 kom ik eindelijk weer uit de aanval die bijna 9 maanden heeft geduurd. Bijna 9 maanden alleen maar liggen, geen uitjes met de rolstoel en hond, geen genieten van het mooie weer buiten behalve door het open raam. Mijn enigste uitjes in die maanden waren met de ambulance naar het ziekenhuis. Heel wat keren moest ik in Leiden komen om de pomp op te hogen. Heel wat keren is de HAP en de ambulance geweest omdat ik over de kramp nog een aanval heen kreeg. 2007 gaat voor mij de boeken in als een gitzwart jaar. Ook in 2008 krijg ik nog een aantal keer Ketamine-infusen in Delft die gelukkig elke keer goed werken. In juni blijkt mijn opa ernstig ziek en na meerdere chemokuren en experimentele behandelingen wordt hij opgenomen in een verpleeghuis. Hij kon niet meer thuis blijven door een vrij ernstige CVA die hij als gevolg van de behandelingen heeft gekregen. Al vrij snel krijgt hij zijn eerste longontsteking er over heen, door de verlamming van de CVA kan hij niet goed meer ademen en dat zorgt voor uiteindelijk 5 longontstekingen. Bij de vijfde blijkt zijn lijf op en iedereen gezamenlijk besluiten we om over te gaan op palliatieve sedatie. Zo heeft hij in ieder geval geen pijn meer en mag hij zelf besluiten wanneer hij gaat. Dat moment kwam op zondagochtend 30 november... De crematie op 5 december was voor mij gelukkig haalbaar om bij aanwezig te zijn. Tijdens Oud en Nieuw blijkt nog maar weer eens hoe heftig ik op het geluid van vuurwerk reageer. Uiteindelijk kost het me ruim 3 maanden om te revalideren. Iets wat ik echt nooit meer zou willen meemaken. Toch weet ik op dat moment niet hoe ik dat voor het komende Oud en Nieuw naar 2010 moet gaan oplossen. Mijn leven staat echt stil tijdens de eerste maanden van 2009. Gelukkig mag ik ook dat jaar met de Zonnebloem mee op een Rijnreis door Duitsland. Iets om naar uit te kijken tijdens de slechtste momenten en me ontzettend op de verheugen. Na afloop van de vakantie moet ik ook nog weer een paar weken thuis verder bijkomen maar dat heb ik er graag voor over. Nog iets om vrolijk van te worden is mijn nieuwe rolstoeldanspartner, we trainen wekelijks en hoewel dat veel van mijn lichaam vraag levert het ook weer energie op omdat ik erachter kom dat ik gebruik kan maken van mijn dan altijd aanwezige spasmes. Rond september 2009 besluiten de artsen en ik samen om de Baclofenpomp te gaan verlagen om te kijken wat mijn lijf daarmee doet. Vanaf de langste kramp van mijn leven in 2007 is mijn lichaam namelijk nooit meer helemaal relaxt. En opbouwen van de baclofen heeft er geen effect op. Oud en Nieuw kom ik weer helemaal niet goed door, de ambulance/HAP-spoeddienst zijn in de december ‘09 en januari ‘10 met enige regelmaat bij ons in huis te vinden om met extra medicijnen mij weer uit een aanval te helpen. Ook nu mag ik weer ruim 3 maanden op krabbelen om terug te komen op mijn oude niveau. Rond maart word duidelijk dat de baclofen niks meer voor mij doet. We besluiten nog even verder af te bouwen en dan in april/mei verder te beslissen. Begin mei wordt de beslissing duidelijk, in ieder geval voor mijzelf, dat de pomp eruit moet. De baclofen doet niks meer voor me en de pomp gaat me steeds meer pijnklachten geven doordat de randen tegen bekken en ribben aandrukken in krampaanvallen. Ook het “vlindertje” waarmee de catheter in mijn rug zit gefixeerd gaat steeds meer pijn doen. Op een bepaald moment lijkt het zelfs alsof de hechtingen door mijn spieren scheuren... Op 7 juni 2010 wordt de pomp daadwerkelijk verwijderd hij staat dan net een week op 0. Ongeveer 48 uur na OK in Rotterdam ga ik in Delft weer aan de ketamine in de hoop dat de pijn voor langere tijd beheersbaar blijft. Helaas werkt het maar enkele weken en daarna is de pijn volledig terug. Ik krijg sterkere pijnstilling en als er wat is mag ik altijd terugkomen in Delft. Dankzij de verjaardag van een vriendin in september leer ik Groot Stokkert kennen. Een park midden in de bossen wat misschien wel mijn oplossing gaat worden voor het vuurwerkprobleem. Mams en ik boeken voor december 2 weken net na de Kerstdagen en zijn benieuwd hoe het zal gaan lopen. In oktober moet de Professor Neuroloog helaas vertellen dat er geen behandeling meer mogelijk is. Wel zal ik in het systeem blijven staan voor eventuele toekomstige onderzoeken. Oud en Nieuw 2010/2011 kom ik vrijwel zonder kramp door, voor het eerst in jaren hoef ik het jaar niet met revalidatie te beginnen! Dat betekend voor mij dat ik daar voortaan vaker zal zijn, de rust blijkt zelfs erg positief. Ik kan meer en het kost me minder energie. Voor de volgende wordt gelijk geboekt. LATER MEER VAN HET VERHAAL TOT NU TOE... Leven en wonen met een hulphond Wanda etc... Leven en wonen met een hulphond Wanda etc... Leven en wonen met een hulphond Wanda etc... Leven en wonen met een hulphond