Wanda etc... 05-07-2012 Ja ja, ik schaam me diep. Bijna 2 maanden niks laten horen buiten Twitter om. Maar ja, het bijkomen lukte niet volledig. Gedeeltelijk door een elektrische rolstoel die niet meewerkte. Gelukkig weet ik nu dat ik op 17-7 een passing voor een nieuwe elektrische rolstoel heb. Nu nog hopen dat die dan snel geleverd kan worden en ik kan er weer veilig op uit. Verder gaat het inmiddels redelijk. Met 2 flessen sondevoeding per dag en het kleine beetje wat ik nog eet red ik het nu aardig. Wel merk ik dat de krampen nog lang niet weg zijn. De pijn is daarentegen wel weg. Het hoe en waarom erachter snap ik nog altijd niet maar ik weet wel wat ik voel. En dat is allen spierpijn van de krampen. Een stuk beter te verdragen als de pijn van CRPS. Hopelijk tot snel en beaucoup d'amour pour vous, Wan 07-05-2012 Het is bijna tijd voor me om weer heerlijk naar mijn rustplekje in de bossen te gaan. Ik kan niet wachten. Zeker omdat mijn lijf de laatste weken eigenlijk niet anders doet als springen en vliegen en dansen op muziek die ik niet hoor... Ondanks de sonde blijf ik trouwens ook nog steeds afvallen, dat heeft zeer waarschijnlijk ook met alle spasmes te maken maar de diëtiste kwam er na overleg met een aantal collega’s ook achter dat ik veel meer calorieën nodig heb per dag als dat ik tot een aantal dagen terug kreeg. 3000 tot 5000 kcal per dag blijkt mijn lijf nodig te hebben... Net zo veel als een marathonloper tijdens een wedstrijddag. Eigenlijk is elke krampaanval namelijk een complete marathon in een korte periode, tel daarbij op dat er vaak meerdere krampaanvallen per dag zijn en je kan wel begrijpen hoe mijn lijf al die tijd te kort is gekomen. Dus op zoek naar een extra rijke sondevoeding. En daar ging het fout. De meest gebruikte sondevoeding bevat visolie (of gaat bevatten) iets waar ik vreselijk allergisch op reageer. Volgens de fabrikant kan echt wel iedereen tegen visolie maar mijn lijf zegt nee dus is het ook nee. Gelukkig heb ik inmiddels een andere fabrikant gevonden die ik gewoon via mijn vaste leverancier kan bestellen en die fabrikant heeft mij de garantie gegeven dat zij in ieder geval 1 sondevoeding visolie-vrij blijven houden. Maar voorlopig zijn dat bijna alle omdat ze nog niet volledig overtuigd zijn van de goede eigenschappen van visolie voor de hele sondevoeding-afhankelijke bevolking. Ook mijn leverancier schrok van het visolie bericht en gaat het nu goed in de gaten houden voor ook andere cliënten. Ik ben tenslotte niet de enige in Nederland die allergisch is voor vis, schelp- en schaaldieren. En zal ook vast niet de enige zijn met sondevoeding die allergisch is. Dan het positieve: een demissionair kabinet en dus ook nieuwe verkiezingen! Wat zal dit gaan brengen voor het PGB? Wat zal dit betekenen voor de zorg in het algemeen? We zullen het pas na de verkiezingen op 12 september weten maar mijn hoop is alweer wat gestegen. Het MOET anders in Nederland en het KAN anders in Nederland. Maar daar zullen we het later maar weer eens over hebben. Life goes on! Mit groβe liebe, Wanda 19-04-2012 Eindelijk weer eens een update hier op mijn eigen blog. Het urostoma bevalt me prima, in de zin van had ik het maar eerder gedaan. Zeker nu ik een ander systeem ben gaan gebruiken en ik voor 99% lekvrij ben. Iets wat normaal het eerste jaar niet lukt. *vreugdedansje doet* In februari heb ik een PEG sonde gekregen, daarbij word (in mijn geval onder volledige narcose) met een scopie en een flinke naald een gaatje geprikt waar een speciale sonde doorheen gaat. De eerste weken heb ik daarvan echt flink moeten opknappen, er was een zenuw geraakt en dat veroorzaakte een hele hoop pijn. Normaal gesproken had dat na een paar dagen weg moeten zijn maar helaas, er gaat hier niet heel veel op de normale manier dus ook dit niet. Ook het fistel (gaatje wat geprikt was) heeft veel langer nodig gehad om op te knappen. Het verblijf op Groot Stokkert heeft voor mij uiteindelijk iets langer geduurd als gepland, het was de bedoeling om op 6 januari naar huis te gaan met z’n drietjes (Mams, Fire en ik) maar waar Mams en Fire naar huis gingen bleef ik nog tot 11 januari in het hotel. Door wat onduidelijkheden in de Parkregelementen én een stel eigenwijze mensen werd er met Oud en Nieuw alsnog vuurwerk op het park afgestoken. Met als gevolg: Krampaanvallen met recht op de hoofdletter K. Uiteindelijk is op 2 januari ook nog een ambulance bij me geweest omdat ik met de eigen medicijnen niet meer uit de kramp kon komen. De verpleegkundige van de ambulance heeft toen met een zwaarder middel gespoten waarna ik eindelijk echt helemaal uit de aanval kwam. Omdat mijn lijf helemaal op was en de reis een paar dagen later nog niet aan zou kunnen heb ik besloten een paar dagen hotel bij te boeken. Gelukkig was het niet druk dus was dat geen probleem. Dat verblijf was, zowel mij als Mams, erg goed bevallen en dus heb ik toen gelijk voor maar ook nog een week geboekt. Ook toen is het erg goed bevallen dus ik ben nu bezig om mijn PGB zo te laten veranderen dat ik dat regelmatig kan gaan doen. Sowieso gaan we gezamelijk in mei weer voor ruim 2 weken en daarna hoop ik meer te weten. Ik ben trouwens helemaal niet blij met het huidige Kabinet Rutte, alle bezuinigingen die tot nu toe zijn doorgevoerd hebben de minima onevenredig hard geraakt. Ook de plannen die nu via “bronnen” uit het Catshuis komen maken me bang en vooral boos. Bezuinig op die peperdure en niet eens goed vliegende JSF of beperk de hypotheekrenteaftrek voor woningen boven de € 350.000. Bezuinig op de declaratiedrift van vele kamerleden en het wachtgeld wat nu maar standaard hoog is. Dat bedrag kan echt wel wat lager en de duur kan veel korter. Ook de beveiliging van Wilders kan hij best zelf betalen, het gaat niet om landsbelang dat hij beschermt word. Nee, zijn uitspraken zijn van hemzelf en dus moet hij zelf ook maar voor beveiliging zorgen. In de zorg kan ook bezuinigd worden zonder dat de minima geraakt worden, hiervoor moet het PGB dé standaard worden bij langdurige zorg. Het PGB bespaart sowieso namelijk ruim 30% op het budget zonder dat er minder zorg gegeven wordt. Geen thuiszorgorganisaties meer, die zijn alleen maar log en te vergelijken met een puntzak vol snoep. De top krijgt de meeste snoepjes en de werkenden die onder in de puntzak zitten alleen nog maar de kruimels. Verder zou het in de zorg schelen als mensen zelf veel meer inzage krijgen in hun medisch dossier, zo kan men zelf voorkomen dat onderzoeken dubbel worden uitgevoerd en dat scheelt weer een hoop geld. De bureaucratie in alle onderdelen van zorg en welzijn kan een stuk minder, waarom voor elke aanpassing een hele nieuwe aanvraag? Waarom niet 1 eerste aanvraag waarna er met een cliëntbegeleider/manager veranderingen in behoeftes en/of mogelijkheden kunnen worden besproken en waarbij de cliëntbegeleider/manager regelt dat aanpassingen in budget of hulpmiddelen snel verandert/geleverd worden. Maar ja, ik ben maar een simpele gehandicapte vrouw, wat weet ik er nu van... Ik heb trouwens een aparte pagina gemaakt voor de blogs tot eind 2011. Zo ruimt deze pagina weer een beetje op. Alle liefs, Wanda Leven en wonen met een hulphond Blogs tot 2012: